OBIETTIVI

L’associazione Onlus Unione Italiana Rett – UNIRETT nasce nel 2014 per volontà di un gruppo di genitori del Lazio di bambine/ragazze/donne affette da Sindrome di Rett, con lo scopo di prestare assistenza materiale e morale ai soggetti portatori di Sindrome di Rett e genetiche similari e alle loro famiglie, utilizzare e migliorare terapie già esistenti e nuove da sperimentare - al di là dell’assistenza e delle terapie generiche già approntate dal S.S.N..

UNIRETT si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su  tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Rett. E’ infatti attivamente impegnata nella tutela dei diritti delle persone con sindrome di Rett, promuove azioni volte a favorirne lo sviluppo psico-fisico e l'inserimento scolastico e sostiene attivamente ricerche integrate in ambito medico, psicologico, pedagogico e sociologico.

Per il raggiungimento dei suoi obiettivi, UNIRETT, si avvale della collaborazione di una equipe multidisciplinare di medici e professionisti altamente specializzati (come neuropsichiatri infantili e terapisti della neuro-psicomotricità dell’età infantile) e stipula apposite convenzioni con Enti Locali, università, fondazioni ed altri enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri.

ATTIVITA’

Tra le attività che svolge per il perseguimento delle proprie finalità di assistenza sociale e socio-sanitaria vi troviamo:

- creazione di centri di RI-ABILITAZIONE (attualmente nella Regione Lazio ma successivamente in altre Regioni e/o gruppi di Regioni)  altamente specialistici per la valutazione, presa in carico e/o monitoraggio delle bambine/ragazze/donne provenienti da ogni parte di Italia affette dalla Sindrome di Rett o genetiche similari;

- collaborazione con altri gruppi di studio allo scopo di promuovere e di ampliare l'ambito di ricerca di qualsiasi problematica inerente la Sindrome di Rett e genetiche similari;

- promozione dell'interesse per la Sindrome di Rett e similari attraverso la creazione di collegamenti con altre organizzazioni interessate alla diffusione della conoscenza e allo studio di queste patologie.

L’ Associazione svolge inoltre attività di sensibilizzazione ed informazione.

 

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